Ganelukking – Operasjon nr 2

Ganelukking på menyen

Dette blir første blogginnlegg på veldig lenge. Som jeg har nevnt tidligere så er jeg veldig opptatt av å videreformidle vår erfaring med det å ha et barn født med leppe-kjeve-gane spalte. Ikke fordi det er så dramatisk, men rett og slett fordi jeg synes det er altfor lite informasjon der ute. Når jeg i uke 18 fikk vite at gullgutten vår skulle bli født med leppe-kjeve-ganespalte, så lette jeg etter blogger for å finne info og erfaringer fra andre foreldre. Men fant veldig lite. Så derfor deler jeg min erfaring med dere. Denne gangen er det ganelukkingen som står for tur. 

Les om første operasjon her

Hva er ganelukking? 

Nå er Mathéo 1 år. Og vi visste at ganelukking var rett rundt hjørnet. Vi ble lagt inn på en onsdag på Riksen. Ganelukking vil si at man lukker igjen ganeveggen. Mathéo har ca 1 cm splittelse hele veien fra kjeven til og med ut drøvelen.  Noe som gjør slik at han ikke kan spise mat med store biter, og at maten ofte kommer ut av nesa hvis man gir litt for store mengder.  I tillegg klarer han ikke å lage vakum  slik at ikke klarte å suge fra flasken. Derfor han har brukt spesialflaske helt fra fødselen. Om du ikke vet hva LKG er så kan du lese mer om dette her.

Dag 1 – Innleggelse til ganelukking

Innleggelses-dagen betyr lang dag med mye venting. Hovedsakelig er det kun veiing, generell gjennomgang av den allmenne helsetilstanden og møte med kirurgen. Vi fikk egentlig ikke vite noe mer nytt enn det vi allerede visste fra før. Men det er alltid betryggende å få møte kirurgen. Vår kirurg er danske Pernille. Hun er bare helt enestående. Det var henne som opererte han sist gang også. Tar av meg hatten da resultatet har blitt så fantastisk bra. I mellomtiden ble det en del leking på det populære lekerommet på Riksen. Her har de alt av leker. Helt gull!

Dag 2 – Operasjonsdagen

I og med at Mathéo er 1 år, vil det si at han er en av de yngste her. Og de starter alltid dagens første operasjon med den yngste på listen. Så 07.30 fikk han beroligende middel som han fikk svelge oralt. Det gikk ikke lang tid før den begynte å virke. Han ble helt gele, og ganske så “fjern”. Det var litt guffent å se han sånn, selv om jeg vet at det ikke var noe farlig for han. Heller det enn at han skal bli redd for operasjonen. En drøy halvtime etter, så var det rett inn på operasjonsrommet. Jeg fikk lov til å være med helt inn. De satte meg på en stol og jeg hadde han på fanget mitt. Så måtte han puste inn gass som som fikk han i søvn innen 10 sekunder. De gikk veldig fort. Og vips så måtte jeg ut igjen. Denne gangen ble ventetiden lang. Mye lenger enn sist føler jeg. Men dette var en langt mye større operasjon enn leppe-lukkingen.

Denne gangen skulle han også få dren i begge ørene også. Rett og slett for han har væske i mellomøret. Og drenet vil hjelpe han å høre bedre, da han muligens har noe nedsatt hørsel. Dette vet vi ikke helt sikkert enda.  De mener han vil vokse dette fra seg, og at drenet vil falle ut av seg selv etter ca ett år.

(Rett etter han fikk beroliggende. Fremdeles futt i han.)

img_3995.jpg

M var bli hele veien frem til operasjonsrommet. Makan til flink da<3

img_4008.jpg

Operasjonen tok litt over 2 timer. Etter operasjonen så samler det seg en del blod i munnen. Lillegutt surklet fælt før han våknet fra narkosen. Men jeg satt ved siden av han over 2 timer etter operasjonen bare for å være der når han våknet. Lille gullet mitt<3 Jeg var livredd for at hann skulle ha sterke smerter når han våknet. Jeg gruet meg fælt til denne operasjonen fordi legene hadde sagt det var en omfattende operasjon. Vi fikk beskjed om at det ville bli ekstra tungt for Mathéo denne gangen. Sist gang så våknet han helt utafor. Og det tok litt tid før jeg fikk roet han ned. Men faktisk, helt uforventet, våknet sønnen min rolig uten gråt. Det så jeg ikke komme i det hele tatt. Jeg var innstilt på det værste. Mathéo var en helt! Han hostet en del blod når han våknet. Og det er ganske så vanlig. Men jeg må innrømme at det var litt guffent å se han hoste pga alt blodet. Det første han fikk når han våknet var en is. Og han spiste hele isen opp. I tillegg fikk han litt yoghurt. Men da kastet han opp. Jeg tror han gjorde det pga man svelger mye blod og det havner i magesekken. Men det gikk veldig fort så var han litt til hektene igjen. Denne dagen va han godt bedøvet. Han sov masse og var nokså redusert. Men når han først var våken så var han veldig til stede og gråt ingenting. Flink altså<3

img_4014.jpg

Dette bildet er tatt rett etter operasjonen. Lille er fremdeles i narkose.

img_4030.jpg

Den første natta var han til overvåkning pga pusten og evt blødninger. Men etter 1 natt så var han tilbake til hu mor igjen.

Dag 3 – Litt pjysk

Denne dagen var litt tung. Han har nok hatt ekstra vondt da ting begynner å gro. Han ville ikke ha noe mat. Dette ble noe problematisk da begge veneflonene var blitt tette. De prøvde å gi han drypp, men det bare rant over.  Tror han kun fikk i seg et par hundre ml med væske.

img_4033.jpg

Dag 4 – Bedringens dag med oppkast på oppkast

Vi merket stor forskjell på dag 3. Han har hatt masse energi og fått humoren tilbake. Lille tøyegutten vår. Vi har lekt masse! Men vi startet dagen med masse oppkast på oppkast, da han konstant brakk seg når han skulle spise. Under operasjonen fikk han et oppløselig netting (bandasje) på innsiden inne i ganen. Den skal løses opp av seg selv. Evt at han svelger den. Men jeg tror den har irritert en del i dag og at det er derfor han kastet opp en del. Men det positive er at han har noe matlyst i dag. Her har det kun gått i fruktpurré og yoghurt da det også anses som væske. Jeg prøvde å gi han et kaldt middagsglass, m en det var bare å glemme.

img_4035.jpg

Det har blitt mye leking og “råning” på riksen…. Vroom vroooom!

De som har lest bloggen og fulgt oss, vet at Mathéo kun foretrekker Pixar. Det har han gjort siden han var 3 mnd. Jeg vet det er litt spesielt. Men det er det eneste jeg får han til å se på. Digg for mor sin del, som også er Pixarfan.

Hvordan har mor det?

Ikke at det er så viktig hvordan det går med meg. Det er sønnen min som er i fokus, og han er alltid første prioritet. Men når det kommer til hvordan mor har det, så han jeg bare en ting å si, man blir sliten. Jeg sover dårlig, for lille våkner ganske ofte om natten med hysteriske mareritt-skrik. Jeg har en anelse om at det kan være litt småtraumer fra alt han må igjennom, med piller og smerte/ubeghag. Jeg prøver så godt jeg kan å være der for han hele tiden. Men jeg får også god hjelp av faren hans også. I dag fikk jeg sovet 3 timer på dagen, da jeg var utslitt etter 2 søvnløse netter.

Jeg hadde håpet på at vi kunne dra hjem på søndag (dag 5), men ser ut som de vil ha oss der til mandag. Da må jeg tilbake til jobb, så da tar faren hans over.

Om du har er gravid og venter et barn med LKG så ikke nøl med å send meg en meld. Jeg deler gjerne tips, råd og erfaringer <3

Klem

2 Comments

  1. Er du ikke sammen med Marco lenger? Siden han omtales som faren. Virket ikke veldig kjærlig. Men bra at han stiller opp uansett da 🙂

    1. Jo vi er sammen som bare det vi<3 Han er jo faren. Ser ikke noe galt med å skrive det.

Write a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *